Am fibromialgie. Nu există nici o îndoială în legătură cu asta. Și nu-mi pasă deloc de cei care spun că nu este o tulburare reală, de medicii care spun că nu este ceva real. Știu că este real. Și totuși, mă simt vinovată de multă vreme. Prea vinovată de a spune oamenilor despre asta, despre a avea fibromialgie, o stare de durere invizibilă. Pentru că, pentru mine, nu este în aceeași categorie ca și alte boli.
Fibromialgia nu este fatală. Nu este o afecțiune care va necesita un tratament de salvare a vieții. Probabil că am să trăiesc până la o vârstă înaintată cu această boală, cu această durere, cu ceața creierului și senzația de rău, mai ales că longevitatea rulează în familia mea. Nu cred ca fibromul va fi cel care îmi va face în cele din urma probleme, poate altceva: un creier care se va transforma în „ciulama”.. Și din moment ce fibromialgia nu mă va ucide, într-un fel, nu pare corect să-i dau timp de difuzare.
Poate părea nepoliticos sau egoist chiar să menționez acest lucru pentru oricine din afara cercului familiei. Deci nu vorbesc despre asta. Chiar și când trebuie să vorbesc despre asta. Ca atunci când vecinul meu bate la ușă și pentru a n-a oară, sunt în halat și sunt întrebată „Ești bolnavă?”. „Doar leneșă”, spun eu și văd că abia își ascunde dezaprobarea în ochii mei. Nu-i spun cum în cele mai multe zile nu mă pot îmbrăca, pentru că mă dor toate din cauza oboselii zdrobitoare. O să creadă că sunt o ciudată, că pretind o boală pentru care nu ar putea să arate ca o boală? O să mă vadă ca o narcisistă complet, că mă plâng când sunt oameni care mor de cancer de sân și ALS?
Într-un fel, gândindu-mă ca fiind o leneșă, nu pare a fi atât de rău sau egoist. Ca și cum încerc să fur compasiune de la oamenii, în timp ce pur și simplu nu mă simt suficient de bine să mă îmbrac azi sau în cele mai multe zile. Și apoi există munca. Muncesc din greu la ceea ce fac. Cred în misiunea locului meu de muncă. Dar mărturisesc că îmi este frică să le spun colegiilor mei de la Kars4Kids -unde totul se rezumă la copii, despre durerile mele. Cum ar afecta această informație poziția mea la locul de muncă, unde la vârsta de 55 de ani, sunt unul dintre cei mai vechi angajați? Aș fi văzută ca un om slab? Într-o zi proastă, dacă nu reușesc să produc, aș fi văzut ca un om slab? Nu un jucător de echipă!? Mai rău, aș putea să fiu concediată, acel cuvânt fantezist pentru „concediat?”
Deci nu spun nimic și mă chinui să răzbat, chiar și în cele mai grele zile. Mă împing atât de mult încât fac mai mult decât ceea ce ar putea realiza doi sau trei în același interval de timp. Mă testez, într-un joc ciudat de limbaj, așezând bara mai jos de fiecare dată, pentru a vedea dacă pot să reușesc, să văd dacă pot face corpul meu să facă imposibilul și să merg încă o zi la serviciu.
Niciodată nu bănuiesc că dimineața, picioarele mele dor atât de rău încât plâng când stau pe propriile mele două picioare… îmi doresc un pat, toată ziua. Mă privesc că sunt capabilă, că sunt un cal de muncă.
De Varda Meyers Epstein
Traducere: Echipa Tiroida România 🇹🇩
