Bolile autoimune în familii, toată lumea știe pe cineva care trăiește cu cel puțin o boală autoimună și cronică .

Bolile autoimune (BA) sunt numeroase și complexe. Mai multe de milioane de persoane suferă de mai mult de 100 de boli cunoscute, inclusiv: 

• Reumatice (artrita reumatoida)

• Neurologice (scleroză multiplă, miastenia gravis)

• Vasculare (boli Kawasaki)

• Endocrine (tiroidita Hashimoto)

• Dermatologice (vitiligo)

• Ginecologice (endometrioza)

• Multi-sistem (lupus)

Asumarea unui rol de „avocat” sau „consilier” pentru atât de mulți pacienți care suferă de atâtea boli diferite ar putea părea o sarcină descurajatoare, dar pentru noi, firele comune care leagă aceste boli, care creează împreună o categorie de boli formează baza deceniilor muncii noastre, un progres colectiv ce poate fi măsurat.

„Este nevoie de o medie de cinci vizite la medic, de peste trei ani și jumătate, pentru un pacient ce urmează să fie, în cele din urmă, diagnosticat în mod corespunzător.”

In ciuda numărului complex, Bolile Autoimune(BA) au o serie comună de similitudini importante. În primul rând mecanismul bolii. Cu ajutorul anunțurilor, sistemul imunitar recunoaște eronat proteinele proprii ale organismului ca virusuri și bacterii străine, ce produc anticorpi care ataca celulele sănătoase altfel și țesuturile. Boala rezultată depinde apoi din ce organ sau sistem au ca țintă acești anticorpi.

Diagnostic

Incapacitatea de a obține un diagnostic corect într-o perioadă rezonabilă de timp, este o provocare pentru mulți pacienți cu experiențe in BA. Cercetările arată că, este nevoie de o medie de cinci vizite la medic, în trei ani și jumătate pentru ca un pacient care urmează să fie, în cele din urmă, diagnosticat în mod corespunzător. Acest lucru este inacceptabil. Timpul până la diagnostic ar putea fi redus drastic, în cazul în care pacienții au avut acces la centrele autoimune și în cazul în care diverși specialiști ar colabora.   

Odată diagnosticat, un pacient cu BA are în față următorul obstacol – obținerea tratamentului adecvat, deoarece, în ciuda progreselor recente pozitive, companiile de asigurări neagă adesea accesul pacienților la medicamente. Cu toate acestea, munca importantă se face chiar acum pentru a corecta multe dintre aceste practici problematice, care includ reducerea sau acoperirea de medicamente de specialitate și care limitează numărul de furnizori disponibili în cadrul rețelelor care au grija de pacienți cu BA. (valabil pentru US)

Simptomele sunt o altă problemă. În timp ce acestea variază la fel de larg ca și bolile însăși, există un simptom comun pe care aproape toți pacienții îl experimentează : oboseală profundă. Într-un studiu recent, practic toți cei aproape 8000 de pacienți cu BA au răspuns: „profund”, „debilitanta” oboseala care „îi împiedică să facă chiar și cele mai simple sarcini de zi cu zi „și este o problemă majoră pentru ei că „este un impact aproape în fiecare aspect” din viața lor. Cu toate acestea, prea mult timp, oboseala a fost ignorată sau greșit înțeleasă de către comunitatea medicală și publicul larg. Este timpul de investit mai mult în cercetare pentru a avansa în înțelegerea și eficiența tratamentelor pentru oboseala.

Mergem înainte

În ultimii 25 de ani, am luptat pentru drepturile pacienților, insistând asupra tratamentelor mai bune și instrumente de diagnosticare corecte, strângerea de fonduri pentru cercetare și educarea lumii.

Însă, toată lumea are un rol și este încă mult de lucru.  Nu ne putem odihni până când autoimunitatea este inclusă în toate programele școlare medicale, că publicul înțelege natura debilitanta a acestor boli cronice măcar a celor mai importante, că toți pacienții pot fi diagnosticați în mod corespunzător și să aibă acces pe deplin la medicamentele care le pot salva viața.”

De VIRGINIA T. LADD, FONDATOR ȘI DIRECTOR EXECUTIV, ASOCIAȚIA BOLILOR AUTOIMUNE  AMERICANE (AARDA)