Comunitatea Tiroida Romania 

Aderare in Asociatie

Înscrie-te ca Membru în Asociația "Tiroida Romania"

Obiective

Scopul Asociatiei Tiroida Romania este promovarea si apararea drepturilor bolnavilor din Romania

Proiecte

Proiectele si evenimentele Asociatie Tiroida Romania

Comunitatea pacientilor cu afectiuni tiroidiene din Romania

Comunitatea Tiroida Romania – mai multi impreuna, mai informati

Pacienții cu probleme tiroidiene realizează din ce în ce mai des că există o deficiență a endocrinologilor clinicieni în integrarea informațiilor endocrinologice cu noile studii din medicina integrativă, medicina funcțională, nutriția funcțională, nutrigenomică, naturopatia.

Ca specialist al sistemului endocrin, titlul de medic Endocrinolog ar exprima expertiza și experiența clinică bogată. În ciuda promisiunii acestui titlu, noi, pacienții cu disfuncții tiroidiene, încă suferim perioade îndelungate din viață.

Calitatea vieții noastre este diminuată datorită dificultății pe care o avem în a găsi medici capabili pentru ținerea sub control a problemelor tiroidei.

Experiența pacienților pare să demonstreze că există un număr mare de endocrinologi ce NU reușesc să pună un diagnostic complet al disfuncției tiroidiene sau dețin o cunoaștere a metodelor de tratament depașită de prezentul științific medical.

Vă rugăm semnați Petiția Pacienților în efortul de atragere a atenției asupra acestei probleme, cu speranța la o schim- bare efectivă. Apoi spuneți mai departe și altora să ne fie alături: prin email, prin postarea acestei Petiții în grupul vostru de susținere sau pe profilul de Facebook.

Urmăriți-ne pe rețelele de socializare: Tiroida Romania.

Avem nevoie de un GRUP mare de susținători pentru a câștiga credibilitatea pe care o merităm, asa ca te invitam sa faci parte din Comunitatea pacientilor cu afectiuni tiroidiene din Romania:
 
Înscrie-te ca Membru în Asociația „Tiroida Romania”

Comunitatea pacientilor cu afectiuni tiroidiene
Simptome care ne-au adunat intr-o COMUNITATE

petițiA PACIENTILOR cheamă pentru următoarele acțiuni:

Medicii trebuie sa demonstreze excelenta în diagnosticarea și tratarea disfuncțiilor tiroidiene ÎNAINTE de a primi diploma in Endocrinologie.

Aceasta ar putea fi o examinare mai elaborata de catre comisia de evaluare, care sa impună includerea investigării analizelor T3 liber, T4 liber, inclusiv T3 Revers, si obligatoriu a Anticorpilor anti-tiroidieni, nu doar TSH si FT4.

  1. Endocrinologii trebuie sa urmareasca mai atent starea „clinica” de bine a pacientului, oferindu-i acces la un tratament hormonal extins si variat, ce include folosirea medicației nu doar cu hormonul sintetic, ci si accesul la hormonul natural (asa cum se practica in alte tari din UE si non-UE – Franta, Belgia, America), accesul la medicatia pe baza de combinatie T4 plus T3, la medicația pe baza de doar T3 cand este cazul, si de asemenea accesul la terapii combinate.
  2. Endocrinologii specialiști trebuie sa fie la curent cu toate tratamentele si terapiile alternative descope-rite pana în prezent pentru glanda tiroida si bazate pe dovezi de cercetare medicala recenta.
    Asemenea tratamente si terapii alternative ar trebui sa fie incorporate permanent în programele de educație medicala de baza si educatie medicala continua.

Educatia medicala continua in acest domeniu ar trebui facuta cu seriozitate, si cu aplecare empatica catre nevoile si bunastarea clinica a pacientului, pentru pastrarea cu demnitate a diplomei de Medic Endocrinolog.

Pacientii considera impardonabil faptul ca multi endocrinologi trateaza pacientii cu probleme tiroidiene dupa metode invechite si depasite, nepunandu-se la curent si neaplicand practici curente si moderne din aceasta disciplina complexa, cum ar fi – folosirea Hormonului Natural Deshidratat (ex. NaturThroid, WP Thyroid, Armour, Thyroid S, ERFA Thyroid, etc) dar și – folosirea unei varietati de medicatie pe baza de Hormon T3 (ex. Liothyronine, Cytomel, T3 compus, etc.) sau pe baza de Hormon T4 (ex. Levotiroxine / Euthyrox, Synthroid, AccuThyrox, etc), precum si alte metode de combinație T3/T4 specifice deficitului hormonal.

Multi pacienți vorbesc despre inadecventa medicamentelor sintetice T4 cu bunastarea lor clinica.

Pacientii aflati pe terapia naturala hormonala exprima o imbunatatire a calității vieții lor.

Îmbunatățiri sunt de asemenea raportate si de pacientii ce folosesc tratamente T3/T4 sau doar tratamentul T3 in opozitie cu tratamentul doar pe baza de T4.

Totusi medicamentele sintetice pe baza de hormon T4 sunt de obicei singurele recomandate de catre medicii endocrinologi.


Dozajul de pe reteta este bazat adesea doar pe nivelul TSH-ului si nu pe nevoile de bunastare clinica a pacientului.

Asadar, un pacient poate avea un nivel al TSH-ului normal, dar sa fie totuși tratat necorespunzator si in stare clinica necorespunzatoare.


Noi teste de laborator pe baza de T3 liber, T3 Revers, T4 liber, dezvaluie o alta realitate. Totusi, medicii Endocrinologi in general nu utilizeaza toate aceste teste. In schimb unii dintre ei inca testeaza T4 total si T3 total, iar acestea nu cuantifica corect proportia de hormoni in forma libera „free”, folosiți de catre organism.

Pacienții cu disfuncții ale tiroidei se plâng de dificultăți in managementul starii de spirit, de scaderea nivelului de energie vitala si de prezenta letargiei.
Pentru a remedia acest lucru, medicii Endocrinologi recomanda consult psihologic sau ne trimit facil direct la psihiatri.

Cercetarile demonstreaza o imbunatatire a simptomelor de depresie folosind medicația T3.

Totuși pacienții cu disfunctii tiroidiene intampina dificultati in a gasi medici Endocrinologi dispusi sa prescrie Cytomel sau Hormon Natural (ce contine T3).

Esecul unui medic endocrinolog de a atribui corect problemelor tiroidiene cateva din consecintele lor  (simptomele sistemice si psihologice ale pacientului), perpetueaza degradarea starii de sanatate a acestuia si instalarea sau agravarea bolilor organice, sistemice si functionale ale pacientului.

Tratarea simplista doar cu T4 sintetic, duce la o prescriptie farmaceutica ce poate ameliora temporar sau partial simptomele raportate, dar ignora radacina problemei: patologia complexa tiroidiana impropriu manageriata.

Exemplu: Disfunctia tiroidiana si tratamentul ineficient al acesteia este de asemenea corelat cu niveluri ridicate ale colesterolului. Când un pacient are colesterolul ridicat, medicii prescriu statine (medicatie suplimentara cu efecte adverse grave), când de fapt suplimentarea T3 poate reduce nivelul colesterolului mult mai mult, in conditii de siguran–ță.

Un alt exemplu: un pacient cu patologie asociata, ex insuficienta cardiaca, impropriu tratat hormonal, poate manifesta simptomatologie cardiaca insuficient ameliorata, motiv pentru care pacientul este trimis catre cardiolog pentru cresterea sau adaugarea medicatiei cardiace, cand de fapt un tratament endocrinologic mai eficient ar fi tinut sub control sau chiar ameliorat patologia cardiaca.

Endocrinologii par a fi incomplet familiarizati cu cunoștințele moderne in diagnosticarea si managementul tiroidian, precum si cu consecintele medicale asupra pacientului cand tratamentul oferit de ei este insuficient sau ineficient.

Adesea are loc un fenonen de „ping-pong” al pacientului intre multiple specialitati medicale, cauzand epuizarea fizica, psihica si financiara a pacientului, si ne-ameliorarea problemelor sale de sanatate.

Acest lucru este inacceptabil. Ca urmare, pacientii sunt obligati sa se auto-educe, auto-trateze, sau mai rau sa primeasca tratament inadecvat si sa sufere inutil.

Multi pacienti se simt ca sunt abandonati de comunitatea medicala si se indreapta catre surse online unde isi impartasesc experientele si cunostintele.

O astfel de sursa online este metoda de pionierat a lui Paul Robinson, care a creat si publicat o metoda de administrare a hormonului tiroidian, mai ales T3, in functie de ritmul circadian sau T3CM.

Pacienții găsesc o ușurare, folosind metoda sa T3CM. Paul Robinson nu e un doctor, este mai degraba un pacient care a suferit peste 20 ani din cauza tratamentului inadecvat al Tiroidei.

Aceasta PETITIE aduce miscarii underground creata de pacienții cu probleme tiroidiene atenția principala pe care o merita.

Aceasta este o revoluție internațională a pacienților si cerem schimbare. Nu este scuzabil faptul ca pacienții întâlnesc în continuu endocrinologi care perpetuează boala prin cunoștințe ineficiente sau depășite.

Trebuie sa existe cineva, acolo undeva, care sa ia act si sa auda vocea noastră. Cititi povestile noastre.

Noi, comunitatea pacientilor tiroidieni insuficient tratati, cerem in mod colectiv, medicilor endocrinologi sa audă pledoaria noastră.

Aceasta Petitie este inițiativa noastră de a restabili încrederea in medici. Credem ca împreună cu conștientizarea, va veni si schimbarea.

Va rugam ajutați-ne sa punem capăt suferinței inutile a pacienților cu disfuncții tiroidiene, la nivel mondial.

Adaptare „Tiroida Romania” – dupa textul lui Michelle T. Bickford (text original editat de Denise Fleming)